发布时间：2024-07-24“为爱呐罕”SMA公益宣传项目
（一）项目介绍
SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种常见染色体隐性遗传病，临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食，有的患者甚至呼吸困难。2018年5月，SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。北京维康慈善基金会一直致力于关爱和帮助罕见病人群，举办“为爱呐罕”为主题的多项公益慈善活动，呼吁社会了解和关心罕见病，聚集更多力量，为SMA患儿及家庭，传递关爱，融化不幸。
（二）款物来源
| 捐赠时间 | 捐赠方 | 捐赠金额（人民币：元） |
| 2020年2月12日 | 渤健生物科技（上海）有限公司 | 90000 |
| 2020年5月11日 | 渤健生物科技（上海）有限公司 | 150000 |
| 2020年12月8日 | 渤健生物科技（上海）有限公司 | 60000 |
| 合计 | 300000 | |
（三）款物去向
| 支出时间 | 用途 | 支出金额（人民币：元） |
| 2020年4月29日 | 人民政协报网络有限公司 | 144640 |
| 2020年6月4日至10日 | 图书费、劳务费及活动相关费用 | 42920.72 |
| 2020年7月和12月 | 劳务费 | 8000 |
| 2020年11月25日 | 人民政协报网络有限公司 | 36160 |
| 2020年11月 | 会议等相关费用 | 9982.64 |
| 2020年1月至12月 | 项目用其他费用 | 68379.43 |
| 2021年1月 | 北京众信广德汽车租赁有限公司支付交通费 | 1600 |
| 2021年4月 | 北京雷博特汽车租赁服务有限公司支付交通费 | 600 |
| 合计 | 312282.79 | |
（四）项目报告
1.宣传资料/新闻报导：“特殊”孩子的梦想，有一位老爷爷侧耳倾听！文章链接（人民政协网）：https://mp.weixin.qq.com/s/9g_L7b7lLx4EO9w7GFdyBg；【健康】为爱呐罕 共推罕见病多重保障体系建设，文章链接：https://mp.weixin.qq.com/s/9Ojx0ibb6e99AO4foqd6TQ。
2.项目报告：此项目已结项，通过项目的实施：（1）提高了社会对于SMA疾病群体的认知；（2）SMA患儿群体有了自己独有的歌曲，感受第一次走进录音棚参加歌曲录制；（3）SMA患儿及家长能够走出家门，来到美丽的海边，感受到了大自然的美好，社区的志愿者也亲身感受到残疾孩子家庭的不易和家庭的温暖；（4）为SMA患儿的治疗与药物可及提供政策支持。
