SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种常见染色体隐性遗传病，临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食，有的患者甚至呼吸困难。2018年5月，SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。北京维康慈善基金会一直致力于关爱和帮助罕见病人群，举办“为爱呐罕”为主题的多项公益慈善活动，呼吁社会了解和关心罕见病，聚集更多力量，为SMA患儿及家庭，传递关爱，融化不幸。
