SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种常见染色体隐性遗传病,临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食,有的患者甚至呼吸困难。2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。北京维康慈善基金会一直致力于关爱和帮助罕见病人群,举办“为爱呐罕”为主题的多项公益慈善活动,呼吁社会了解和关心罕见病,聚集更多力量,为SMA患儿及家庭,传递关爱,融化不幸。